VIATA FARA GLUTEN

         După cum unii dintre voi ştiu  pe langa tetrapareza spastică Marius suferă  de intoleranta la gluten  şi reflux gastroesofagian asa ca m-am gandit sa va împărtăşesc şi vouă meniurile pe care i le pregatesc în fiecare zi .  Fiind un copil alintat , ca doar e prinţul casei , Marius Gabriel nu mănancă mult şi doar pasat . Dulciurile le mestecă si le înghite bucăţi .   Are patru mese pe zi .  Marius are programul de mancare descris mai jos deoarece între timp facem altceva , de exemplu gimnastică , somn ( doarme vreo 2 ore la pranz ) sau ieşim afara .
       Vreau sa înţelegeţi ca aceste randuri le scriu deoarece cand am aflat de intoleranta la gluten a lui Marius căutam înnebunita ce sa îi dau de mancare . Vreau sa fiu de ajutor si sa dau nişte idei pentru alte persoane aflate în aceeaşi situaţie .
         În moldova nu se mănancă supe sau ciorbe sau dacă se mănancă o face o parte foarte redusă a populatiei . Aici se mănancă bors care se face cu tarata asa ca eu , dacă fac ceva de mancare , iau întai supă pentru el si o acresc cu lamaie , apoi îmi pun eu borsul în mancare .
         Pentru cei care locuiesc în Bucuresti îi sfătuiesc sa îşi cumpere paine sau produse de panificatie de la Institutul de Bioresurse Alimentare deoarece nu au atatea chimicale si sunt mereu proaspete .
        Doctorita pediatru a zis sa îi dau iaurt fără fructe pentru ca e posibil sa conţină gluten chiar dacă nu scrie , asa ca , dacă vreau sa îl indulcesc îl amestec cu dulceata iar produse de gen salam , crenwursti , îi dau cat mai puţin căci iar nu ştiu cu ce sunt făcut .

ZIUA 1 :      ora 8:30 - 9
              măr dat prin razatoare cu branza de vaci
                   ora 12:30 - 13
             sarmale cu smantană si mămăligă
                  ora 16:30 - 17
            supă de legume cu paine de la DR . SCHAR
                  ora 20:30 - 21
            iaurt natur cu cereale din orez

ZIUA 2 : branza de vaci cu dulceata si biscuiti
                friptura de pui la cuptor cu legume
                spanac si ou ( amandouă fierte ) cu  puţină smantană si paine
                 gris din orez cu lapte si un crenwursti pasat

ZIUA 3 : iaurt natur cu biscuiti
                piure cu ficat fiert
                pate cu roşii si paine
                mămăligă cu branza si smantană ( preferata lui Marius )

ZIUA 4  paine " Bon Matin "  cu lapte ( este un baton dulce )
               supă de perisoare cu paine
               tocanita de ardei cu carne si paine
               iaurt cu biscuiti

ZIUA 5 :  măr cu branza si biscuiti
                cartofi prajiti cu oua ochiuri
               peste cu mămăligă
              iaurt cu cereale din orez

ZIUA 6 : morcov fiert cu biscuiti
                pilaf cu carne si paine
               piftele cu sos si mamaliga
               gris cu lapte

ZIUA 7 : branza de vaci cu măr
                varza cu carne
               piure cu ficat
              mămăligă cu branza si smantană
               

Continuarea..

DOAR UN COPIL

           De mult timp nu am mai intrat pe blog . Am fost foarte ocupati  , internati prin spital pentru a rezolva problema refluxului gastroesofagian , pe la recuperare sau in incercarea a ceva nou : acupunctura . Lui Marius nu-i poate pune ace dar in schimb i-a pus niste senzori cu cristale lichide . Acesti senzori erau pusi in punctele in care trebuiau sa fie acele .    
        S-au petrecut multe schimbari in viata micului meu printisor si chiar am crezut ca va fi afectat . Dar nu , copilul meu este puternic si mereu zambitor . Noaptea , cand nu pot dormi ma uit la el si spun ca Dumnezeu  a facut o minune ca mi l-a trimis .
           Am fost si la Galati pentru o noua evaluare dupa operatia de miofibrotomie subcutanata ,

am facut o noua programare pentru luna noiembrie . Nu avem inca banii necesari sau pregatirea sufleteasca pentru aceasta operatie dar mai sunt cateva luni in care speram ca viata noastra sa revina pe un drum normal si linistit .
        Pentru cea de a doua etapa a operatiei de miofibotomie subcutanata mai avem nevoie de 1000 euro .  Anul trecut , cu o saptamana inainte de operatie mai aveam nevoie de 500 euro dar Dumnezeu a facut o minune si am facut rost de ei . Ne rugam Domnului ca anul acesta sa nu mai fim asa stresati si sa reusim sa strangem banii necesari .
        Daca Marius nu ar fi fost schimbat dupa operatie poate renuntam dar el lupta si in fiecare zi imi arata ca vrea sa se joace , sa vorbeasca , sa faca lucruri pe care le face orice copil normal . Este foarte bucuros cand il imbrac sa mergem afara , dar cel mai fericit este cand il baga copii in seama si se joaca cu el .
         A inceput sa deosebeasca sunetele , rade la cantatul cocosului sau cand aude cucul cantand . Ii place sa se joace cu animalele . Acestea pentru el sunt lucruri noi care pana acum nu le-am observat si asta imi da forta sa lupt si sa fac orice pentru a face terapiile necesare sau a strange banii necesari operatiei .

     

Continuarea..

PENTRU TINE PUIUL MEU

      Esti bland , esti mic
      Esti tot ce mi-am dorit
      Esti lumina din viata mea
      Te iubesc , nu uita .

      Pentru Marius Gabriel tot ce e in jurul lui este o lupta , o lupta continua de a se face bine . Cel mai greu este cand parintii sau unul dintre parinti nu isi da seama ce minunatie de copil are . Lupti , dar cand lupti de unul singur e foarte greu .
    De curand o prietena m-a intrebat daca nu as fi interesata sa-i incep micului meu printisor terapia ABR (advanced biomechanical rehabilitation ) , dar eu care incerc din rasputeri sa-i platesc kinetoterapeutului ora de gimnastica acasa si cu eforturi extreme am reusit sa strang anul trecut 1850 euro sa facem operatia de miofibrotomie subcutanata de unde sa iau acesti bani . Nu stiu nici cum sa explic , e greu ca nu am cu cine ma sfatui ce sa fac si cum sa fac .
     Cand am aflat de boala lui Marius Gabriel mi-am dorit ca pana la 3 anisori sa reuseasca sa-si tina capul . Nu a reusit . Acum nu imi doresc decat liniste si forta sa il pot creste asa cum o vrea Dumnezeu . Nu vreau decat ca la un moment dat sa aiba un loc al lui , sa nu mai stam doua familii intr-o cutie de chibrit . Ma gandesc ca poate nu am luptat de ajuns si nu am facut destule sau m-am abatut de la un drum pe care trebuia sa merg .
      Cu vreo doua zile in urma kinetoterapeuta lui Marius a spus ca : "acum cat sunt mici , pana pe la 15 ani luptam sa-i facem bine dar pe urma luptam sa le oferim confort si un loc al lor  ". Si are dreptate .
       Fiecare in viata are un drum de urmat , oare al micului print care e ? Sa vada copii cum se joaca iar el sa se zbata in bratele mele ca sa ajunga la ei si sa nu poata ? Nu vreau sa credeti ca mi-am pierdut speranta dar ieri cand am iesit afara si era un copilas de vreo doi anisori de prin vecini cu care se juca Marius si care tot tipa si plangea ca Marius de ce nu sta langa el sau de ce nu merge dupa el , de ce nu se joaca cu el ? L-am pus pe Marius langa acel copil pe banca , sa fi vazut ce bucurie pe chipul micului meu print .
        Cum sa nu fiu suparata si demoralizata cand nu mai stiu ce sa fac si la ce usa sa bat pentru ca Marius sa-si continuie tratamentele . Din noiembrie 2012 am intrat in crestere copil cu handicap si au scazut veniturile cu aproximativ 300 RON .
        Cum sa fac si ce sa fac sa-mi vad copilul bine ? Unde sa mai merg cu el si de unde bani ?

Continuarea..