PRIMA SERBARE

        Săptămana trecută Marius Gabriel a participat la prima serbare de la gradinita . A fost cel mai cuminte copil , nu mă aşteptam sa stea asa cuminte si sa privească copii cu atata admiratie . A fost o experienţa nouă si pentru mami si tati căruia i-au dat lacrimile la un moment dat .Dumnezeu m-a ajutat sa dau de doamna Mihaela , o femeie excepţională care are atata dragoste de dăruit pentru toţi cei din jurul ei . Cu un ochi citea ce trebuiau sa spună copii si cu celălalt privea la Marius .
    Anul acesta nu am primit diplome pentru ca sunt prea mic dar imediat ce cresc sper sa spun si eu poezii si cantecele si sa primesc si diploma de merit .
     Prea multe nu pot exprima în cuvinte , las imaginile sa vorbeasca .
        

       

Continuarea..

2 ZILE LA ISTANBUL

   Doar doua zile am stat în Turcia la Istanbul unde am mers pentru o consultaţie la ACIBADEM la profesorul Memet Ozek în privinţa rizotomiei . Din păcate pentru Marius aceasta operaţie nu se poate face deoarece trebuie sa fie un pic stabil adică sa stea măcar un minut în fundulet . Au fost cele mai obositoare zile din viaţa micului prinţ .

Procedura chirurgicala -rizotomia, se reduce definitiv spasticitatea;

Intervenţia e una laborioasă, iar prof.dr .Memet Ozek e unul din cei mai buni chirurgi din lume pe acest tip de operaţii.

Se operează pe nerv, pe rădăcina nervoasă, fiecare rădăcina nervoasă fiind stimulată electronic;căile anormale sunt întrerupte, lasandu-se doar cele normale.

Se reduce (dispare) spasticitatea reducandu-se mesajele anormale transmise muschilor.

Scopul operaţie si al dl-ui. doctor e sa îi facă pe acesti copii oameni independenţi. Evident asta se poate dacă aceasta operaţie se face la un moment anume în dezvoltarea copilului .



    Am ajuns în Istanbul pe la 23:30 dar şoferul trebuia sa mai ia pe cineva de prin Rusia cred , (şoferul nu vorbea decat limba turcă ) care au avut probleme la vama si am aşteptat pana pe la 1 noaptea . De la aeroport la hotel am făcut cam o ora si pana am reuşit sa intrăm în camera si sa facem nani deja era 3 dimineaţa . La 8:30 Marius era treaz. Ne-am îmbrăcat , a mancat si am coborat sa aşteptăm maşina care ne duce la clinică . Am ajuns la hotel pe la ora 16 cand Marius a adormit instantaneu , dar doar doua ore ca prea mult somn nu face bine .

    După ce ne-am mai revenit am zis sa ieşim un pic sa vedem ce e prin jur . acolo seara e o căldură cum e la noi în tara la pranz asa ca nu am stat prea mult pe afara . am vizitat un pic stradutele de prin jur si am revenit repede ca ne sufocam . La ora 21 Marius deja dormea .

   A doua zi am lenevit pana la 11 apoi am pornit iar spre clinică deoarece profesorul fizioterapeut Ozcan  Kalkan vroia sa ne mai arate un exerciţiu pe care sa-l facem acasă .  De aici am plecat direct spre aeroport unde am stat cateva ore bune .

Marius obosit la recepţie astepatand maşina pentru clinică



în parcul din fata clinicii



    Îmi pare rău ca Marius nu poate face rizotomia dar măcar am invatat nişte exerciţii . Ei fac în fel de bobath activ , adică mişti tu mîinile sau picioarele dar atăt cat vrea copilul ca pe urma tu doar sa îl îndrumi un pic si el sa facă singur . De exemplu dacă trebuie sa îi îndoi piciorul : îl tii de glezna îndoi piciorul iar dacă el se acordează îl laşi înapoi , iar îl ridici , împingi un pic ca sa isi dea seama ca trebuie sa-l indoaie si apoi îl tragi înapoi . Toate miscarile sunt facute incet pentru a da timp copilului sa-si dea seama ce trebuie făcut .













Continuarea..

TRAIM IN ROMANIA

   Vineri seară ne-am întors de la spital unde am stat doua săptămîni pentru recuperare . Nu spun numele spitalului pentru ca vreau sa las alte persoane care vor sa facă voijta cu copii lor sa meargă acolo , poate lor le place sau poate se pot acomoda mai bine decat mine . Eu sunt un fel de om căruia nu-i place sa fie tratat cu indiferenţă , mai ales în spitale .

     Sa începem sa povestim micile noastre întamplări . Am ajuns la spital pe la ora 9:30 si am mers la registratură unde o doamna asistenta fără chef de nimic se uita sa avem ( mama si Marius) toate actele după care ne trimite la biroul de internari unde ni se face o fişa , după care mergem iar la registratură unde ne trece în nişte registre apoi suntem trimişi la doamna doctor .

     Aşteptăm un timp după care intrăm la doctorita care îl ia . îl examina un pic , nu prea mult ca deja e aproape ora 12 si are treaba . Între timp îi arăt externarile de la neurologie peste care trage un ochi în grabă , îi spun ca Marius are intoleranta la gluten , chiar spune ceva de genul "si pe asta o are " si ne trimite la etaj la asistente sa ne arate salonul .

    În salon am intrat pe la 11:30 si imediat am început sa-i dau lui Marius mancare (eram plecaţi de pe la 3 noaptea si nu mancasem nici nu ne odihnisem cum trebuie ) după care vine asistenta sa ne spună ce avem de făcut . Am mers ne-am programat la terapii după care am făcut nani . În rest ne-am plictisit toata ziua căci era vremea ploioasa si nu am putut ieşi .



era un vant de nu puteai iesi din spital



    Prima impresie nu a fost chiar rea dar cand am văzut comportamentul asistentelor si infirmierelor deja ne părea rău ca suntem acolo . Singurul lucru bun era ca eram singuri în camera si nu ne deranja nimeni .

     Pe usa fiecărei camere era un program de masa , somn pentru cei mici si tratamente . Micul dejun era între 7:45 si 8:45 doar ca el ajungea în sala de mese pe la 8:30 si conţinea tot timpul gris cu lapte pentru copii si margarina pentru însoţitor . În general cam asta era si seara doar ca însoţitorii mai aveau o felie de salam sau parizer . Ce m-a intrigat si am rămas mirată a fost faptul ca în week-end cina o dădeau dimineaţa ,

probabil seara nu era nimeni la bucătărie . Imaginati-va cum arăta grisul de dimineaţă mancat seara (dacă era sa dai la copil ) . La pranz copii aveau supa cu galuste , supa de perisoare sau supa de taietei si felul doi orez cu carne , piure cu ficat sau mămăligă cu branză . Alternati timp de doua săptămani mancarea asta si pe urma eu m-as întreba de ce refuză copilul meu mancarea .Suplimentul de la ora 4 îl dădeau seara ca sa nu stea toata ziua după noi .

cam asa arata papricasul ( faina cu carne fiarta )

    Într-o seara era măr cu biscuite si îmi vine mie în minte sa întreb , mai în glumă mai în serios , mie nu poate sa-mi dea doar mărul , Marius neavand voie de biscuiti obişnuiţi , la care o infirmiera îmi spune ca de ce nu am anunţat la biroul de internari ca îmi făceau meniu special pentru copil . Dar oare o data ce am spus doamnei doctor nu trebuia sa mă îndrume ?

      Programul de somn pentru copii mici era între ora 2 si 4 doar ca atunci tranteau uşile , dădeau găuri în pereţi ( un corp al secţiei era în renovare ) sau infirmierele veneau sa ia gunoiul . Am avut noroc ca Marius era asa obosit după voijta ca nu se trezea chiar la fiecare zgomot .

   În week-end , majoritatea fiind din apropiere , plecau acasă iar în secţie răman foarte puţini , exemplu : acum am fost doar trei mămici în toata secţia . Într-o dimineaţa merg sa vad dacă s-a adus micul dejun . Pe hol simt un miros ciudat dar zic ca cine ştie , poate mi se pare . Cand intru în sala de mese o infirmiera si o asistenta stateau la o masa în mijlocul salii ( nu la fereastra ) cu ceasca de cafea si tigara în mana exact ca la bar . Sa nu uitam totusi ca suntem intr-un spital . Cand m-au vazut nu s-au jenat deloc , au intrebat ce vreau si au vazut în continuare de tigara si cafeaua lor . Am uitat sa va spun ca mancau din mancarea noastra fără sa se fereasca de noi . Dupa ce terminam noi ele se asezau la masa . în general seara si mancau salam cu rosii , asta din salamul care trebuia sa ni-l dea noua .



Marius si Raisa povestesc ce vor face de ziua copiilor



     Este bine la acest spital ca esti lasat în pace adica nu intereseaza pe nimeni dacă ai fost la terapii , ai mancat în ziua aia ceva sau chiar dacă ai cu ce pleca cum am patit eu . Noi am fost bucurosi ca am vazut-o pe prietena noastra Raisa care s-a jucat cu Marius si au vorbit în limba lor .Ne bucuram foarte mult ca Raisa este mai bine adica este mai prezenta si mai constienta de ce e în jurul ei . Singura veste buna de acolo a venit de la doamna psiholog care a spus ca Marius are o varsta mentala undeva peste 10 luni - 1 an . Cuvintele ei au fost : "ar face mai multe , pacat ca e prins în corpul asta " .

    Ar mai fi multe de povestit dar s-a trezit micul meu printisor si trebuie sa-i acord lui toata atentia .Urati-ne succes pentru ca marti 12.06.2012 zburam spre Turcia la clinica ACIBADEM pentru o consultatie în privinta rizotomiei . Noi speram ca domnul doctor sa-si dea acordul si sa reusim apoi sa strangem bani pentru operatie astfel scapam definitiv de spasticitate .



Marius in pijamaluta de la Raisa



Am invatat sa mancam in scaunel







 











Continuarea..