• Eu sunt printul din familia mea

    Ma numesc Marius Gabriel si am doi anisori si patru luni. Vreau sa va spun povestea unui print care se lupta cu unul din cei mai mari monstri ai timpurilor noastre: boala.

  • Duc povara unei boli..

    Am venit pe lume pe data 09.11.2009 ora 20:40, dupa o zi intreaga de chin, iar din primele ore am facut convulsii puternice. Din acea zi, viata a devenit o lupta continua pentru toti cei din jurul meu.

  • Dar speranta va exista mereu...

    Desi sunt mic, sunt un print puternic si i-am promis mamei mele ca pana la urma voi invinge monstrii si voi reusi sa tin capul ridicat, sa merg si sa ma joc. Totusi, mama este fericita numai sa ma vada zambind.

luni, 25 iunie 2012

PRIMA SERBARE

        Săptămana trecută Marius Gabriel a participat la prima serbare de la gradinita . A fost cel mai cuminte copil , nu mă aşteptam sa stea asa cuminte si sa privească copii cu atata admiratie . A fost o experienţa nouă si pentru mami si tati căruia i-au dat lacrimile la un moment dat .Dumnezeu m-a ajutat sa dau de doamna Mihaela , o femeie excepţională care are atata dragoste de dăruit pentru toţi cei din jurul ei . Cu un ochi citea ce trebuiau sa spună copii si cu celălalt privea la Marius .
    Anul acesta nu am primit diplome pentru ca sunt prea mic dar imediat ce cresc sper sa spun si eu poezii si cantecele si sa primesc si diploma de merit .
     Prea multe nu pot exprima în cuvinte , las imaginile sa vorbeasca .
        


       








Continuarea..

luni, 18 iunie 2012

2 ZILE LA ISTANBUL

   Doar doua zile am stat în Turcia la Istanbul unde am mers pentru o consultaţie la ACIBADEM la profesorul Memet Ozek în privinţa rizotomiei . Din păcate pentru Marius aceasta operaţie nu se poate face deoarece trebuie sa fie un pic stabil adică sa stea măcar un minut în fundulet . Au fost cele mai obositoare zile din viaţa micului prinţ .

Procedura chirurgicala -rizotomia, se reduce definitiv spasticitatea;
Intervenţia e una laborioasă, iar prof.dr .Memet Ozek e unul din cei mai buni chirurgi din lume pe acest tip de operaţii.
Se operează pe nerv, pe rădăcina nervoasă, fiecare rădăcina nervoasă fiind stimulată electronic;căile anormale sunt întrerupte, lasandu-se doar cele normale.
Se reduce (dispare) spasticitatea reducandu-se mesajele anormale transmise muschilor.
Scopul operaţie si al dl-ui. doctor e sa îi facă pe acesti copii oameni independenţi. Evident asta se poate dacă aceasta operaţie se face la un moment anume în dezvoltarea copilului .


    Am ajuns în Istanbul pe la 23:30 dar şoferul trebuia sa mai ia pe cineva de prin Rusia cred , (şoferul nu vorbea decat limba turcă ) care au avut probleme la vama si am aşteptat pana pe la 1 noaptea . De la aeroport la hotel am făcut cam o ora si pana am reuşit sa intrăm în camera si sa facem nani deja era 3 dimineaţa . La 8:30 Marius era treaz. Ne-am îmbrăcat , a mancat si am coborat sa aşteptăm maşina care ne duce la clinică . Am ajuns la hotel pe la ora 16 cand Marius a adormit instantaneu , dar doar doua ore ca prea mult somn nu face bine .
    După ce ne-am mai revenit am zis sa ieşim un pic sa vedem ce e prin jur . acolo seara e o căldură cum e la noi în tara la pranz asa ca nu am stat prea mult pe afara . am vizitat un pic stradutele de prin jur si am revenit repede ca ne sufocam . La ora 21 Marius deja dormea .
   A doua zi am lenevit pana la 11 apoi am pornit iar spre clinică deoarece profesorul fizioterapeut Ozcan  Kalkan vroia sa ne mai arate un exerciţiu pe care sa-l facem acasă .  De aici am plecat direct spre aeroport unde am stat cateva ore bune .
Marius obosit la recepţie astepatand maşina pentru clinică



în parcul din fata clinicii

    Îmi pare rău ca Marius nu poate face rizotomia dar măcar am invatat nişte exerciţii . Ei fac în fel de bobath activ , adică mişti tu mîinile sau picioarele dar atăt cat vrea copilul ca pe urma tu doar sa îl îndrumi un pic si el sa facă singur . De exemplu dacă trebuie sa îi îndoi piciorul : îl tii de glezna îndoi piciorul iar dacă el se acordează îl laşi înapoi , iar îl ridici , împingi un pic ca sa isi dea seama ca trebuie sa-l indoaie si apoi îl tragi înapoi . Toate miscarile sunt facute incet pentru a da timp copilului sa-si dea seama ce trebuie făcut .






Continuarea..

duminică, 10 iunie 2012

TRAIM IN ROMANIA


   Vineri seară ne-am întors de la spital unde am stat doua săptămîni pentru recuperare . Nu spun numele spitalului pentru ca vreau sa las alte persoane care vor sa facă voijta cu copii lor sa meargă acolo , poate lor le place sau poate se pot acomoda mai bine decat mine . Eu sunt un fel de om căruia nu-i place sa fie tratat cu indiferenţă , mai ales în spitale .
     Sa începem sa povestim micile noastre întamplări . Am ajuns la spital pe la ora 9:30 si am mers la registratură unde o doamna asistenta fără chef de nimic se uita sa avem ( mama si Marius) toate actele după care ne trimite la biroul de internari unde ni se face o fişa , după care mergem iar la registratură unde ne trece în nişte registre apoi suntem trimişi la doamna doctor .
     Aşteptăm un timp după care intrăm la doctorita care îl ia . îl examina un pic , nu prea mult ca deja e aproape ora 12 si are treaba . Între timp îi arăt externarile de la neurologie peste care trage un ochi în grabă , îi spun ca Marius are intoleranta la gluten , chiar spune ceva de genul "si pe asta o are " si ne trimite la etaj la asistente sa ne arate salonul .
    În salon am intrat pe la 11:30 si imediat am început sa-i dau lui Marius mancare (eram plecaţi de pe la 3 noaptea si nu mancasem nici nu ne odihnisem cum trebuie ) după care vine asistenta sa ne spună ce avem de făcut . Am mers ne-am programat la terapii după care am făcut nani . În rest ne-am plictisit toata ziua căci era vremea ploioasa si nu am putut ieşi .

era un vant de nu puteai iesi din spital

    Prima impresie nu a fost chiar rea dar cand am văzut comportamentul asistentelor si infirmierelor deja ne părea rău ca suntem acolo . Singurul lucru bun era ca eram singuri în camera si nu ne deranja nimeni .
     Pe usa fiecărei camere era un program de masa , somn pentru cei mici si tratamente . Micul dejun era între 7:45 si 8:45 doar ca el ajungea în sala de mese pe la 8:30 si conţinea tot timpul gris cu lapte pentru copii si margarina pentru însoţitor . În general cam asta era si seara doar ca însoţitorii mai aveau o felie de salam sau parizer . Ce m-a intrigat si am rămas mirată a fost faptul ca în week-end cina o dădeau dimineaţa ,
probabil seara nu era nimeni la bucătărie . Imaginati-va cum arăta grisul de dimineaţă mancat seara (dacă era sa dai la copil ) . La pranz copii aveau supa cu galuste , supa de perisoare sau supa de taietei si felul doi orez cu carne , piure cu ficat sau mămăligă cu branză . Alternati timp de doua săptămani mancarea asta si pe urma eu m-as întreba de ce refuză copilul meu mancarea .Suplimentul de la ora 4 îl dădeau seara ca sa nu stea toata ziua după noi .
cam asa arata papricasul ( faina cu carne fiarta )
    Într-o seara era măr cu biscuite si îmi vine mie în minte sa întreb , mai în glumă mai în serios , mie nu poate sa-mi dea doar mărul , Marius neavand voie de biscuiti obişnuiţi , la care o infirmiera îmi spune ca de ce nu am anunţat la biroul de internari ca îmi făceau meniu special pentru copil . Dar oare o data ce am spus doamnei doctor nu trebuia sa mă îndrume ?
      Programul de somn pentru copii mici era între ora 2 si 4 doar ca atunci tranteau uşile , dădeau găuri în pereţi ( un corp al secţiei era în renovare ) sau infirmierele veneau sa ia gunoiul . Am avut noroc ca Marius era asa obosit după voijta ca nu se trezea chiar la fiecare zgomot .
   În week-end , majoritatea fiind din apropiere , plecau acasă iar în secţie răman foarte puţini , exemplu : acum am fost doar trei mămici în toata secţia . Într-o dimineaţa merg sa vad dacă s-a adus micul dejun . Pe hol simt un miros ciudat dar zic ca cine ştie , poate mi se pare . Cand intru în sala de mese o infirmiera si o asistenta stateau la o masa în mijlocul salii ( nu la fereastra ) cu ceasca de cafea si tigara în mana exact ca la bar . Sa nu uitam totusi ca suntem intr-un spital . Cand m-au vazut nu s-au jenat deloc , au intrebat ce vreau si au vazut în continuare de tigara si cafeaua lor . Am uitat sa va spun ca mancau din mancarea noastra fără sa se fereasca de noi . Dupa ce terminam noi ele se asezau la masa . în general seara si mancau salam cu rosii , asta din salamul care trebuia sa ni-l dea noua .

Marius si Raisa povestesc ce vor face de ziua copiilor

     Este bine la acest spital ca esti lasat în pace adica nu intereseaza pe nimeni dacă ai fost la terapii , ai mancat în ziua aia ceva sau chiar dacă ai cu ce pleca cum am patit eu . Noi am fost bucurosi ca am vazut-o pe prietena noastra Raisa care s-a jucat cu Marius si au vorbit în limba lor .Ne bucuram foarte mult ca Raisa este mai bine adica este mai prezenta si mai constienta de ce e în jurul ei . Singura veste buna de acolo a venit de la doamna psiholog care a spus ca Marius are o varsta mentala undeva peste 10 luni - 1 an . Cuvintele ei au fost : "ar face mai multe , pacat ca e prins în corpul asta " .
    Ar mai fi multe de povestit dar s-a trezit micul meu printisor si trebuie sa-i acord lui toata atentia .Urati-ne succes pentru ca marti 12.06.2012 zburam spre Turcia la clinica ACIBADEM pentru o consultatie în privinta rizotomiei . Noi speram ca domnul doctor sa-si dea acordul si sa reusim apoi sa strangem bani pentru operatie astfel scapam definitiv de spasticitate .



Marius in pijamaluta de la Raisa

Am invatat sa mancam in scaunel





 





Continuarea..